Alternativt snöfall

Som många av er vet så har jag en kronisk hudsjukdom som heter Psoriasis. Den bröt ut när jag var 5 år, så jag har som vant mig vid åren. De där fläckarna finns där även om jag inte vill. De har blivit en del av mig, även om jag önskar dem bort. De har däremot inte blivit en del av vardagen... Det hör inte till min vardag att ägna 20 minuter om dagen av smörja in mig i kletiga farliga salvor.

Det kletiga och oljeliknande håller jag mig gärna ifrån för det kladdar av sig på hår, kläder och sängkläder... Och det farliga höll en gång på att ta livet av vår förra hund som gladeligen slickade i sig en halv tub han fått tag i, blev 3 oroliga dagar och lika många dagar hos vetrinären där hans liv balanserade på en tunn tråd... Skulle Emil göra samma sak skulle han dö!! Därav plockar jag ogärna fram dem från landet "långt upp i skåpet" och går igenom den där kletiga proceduren alltför ofta... dessutom är det svårt att hitta en bra rutin med ett bra tillfälle. Jag vill ju inte direkt kleta in mig innan jag klär på mig på morgonen, eller innan jag klär av mig på kvällen...

Ett annat sätt att ta hand om min sjukdom är att springa på sjukhuset 3 gånger i veckan för att sola. Och nej, man blir inte brun i de där solarierna de har där. Först får man sitta i samma väntrum som folk med diverse könssjukdomar, testa att göra det 3 gånger i veckan, ha, snart antar väl halva stan att man har en mkt allvarlig åkomma i nedre regionerna... Sedan får man betala 60 kronor och sola i 12-80 sekunder, beroende på behandlingsstyrkan.
Det är dags för mig att boka tid för att starta denna behandling snart. Bara det att jag drar mig för att betala 180 kr/vecka tills jag kommit upp i högkostnadsskyddet. Det är faktiskt 900 kronor mer än vad jag har råd med, eller okej, 900 kronor mer än jag vill punga ut med. Tycker det är orättvist... på samma sätt jag som 14-15 åring tyckte det var orättvist att tjejer fick betala dyra mensskydd och inte killar ;)

Så för att mina missprydande röda och fjällande fläckar inte ska vara lika tydliga som nu(de försvinner inte helt...) så måste jag gå igenom en livslång process med kletiga och farliga salvor(115 tim/år) och oändliga resor till och från könssjukdomsväntrummet(416 tim/år) och dessutom betala 900 kr/år i sjukdomsbehandling samt 1800 kr/ år till salvor...

Jag har som många märkt gett upp det där. Jag har mina fläckar och de är bättre på sommaren och värre på vintern... Jag har för länge sedan köpt läget att jag ständigt får ha långärmade tröjor och aldrig ha uppsatt hår. It´s ok...

Jag har dock upptäckt ett problem. För även om jag har accepterat sjukdomen som en del av mig och livet, så glömmer jag ibland att andra inte tycker det är så fräscht... men jag klandrar dem inte, det är ju ingen trevlig syn när jag borstar håret och det ramlar mjäll-liknande flagor på axlarna, ryggen, golvet... Jag kan själv reagera på mjälliga axlar och tycka det är ofräscht, kanske en frisörskada? Lustigt va? Själv springer jag ju för tusan runt och skulle kunna extraknäcka som snow machine i Kenya... Sorligt men sant.

Jag är ändå imponerad av hur sällan jag får kommentarer. Kanske en del av mina vänner oxå accepterat sjukdomen med mig, kanske andra bara låter bli att säga ngt... Men på jobbet får jag dock höra!! De flesta 2-3 åringar frågar om jag har ont, de flesta 4-5 åringar frågar om mina exem aldrig försvinner nångång och en del säger rakt ut att det är äckligt. De flesta 6-7 åringar har en mera avslappnad approach när de väl förstått att jag ser ut så här. En kille talade facinerat om för mig att jag hade batman mellan ögonbrynen! Och på en sida av pannan hade jag ett C konstaterade han. Jag har inga som helst problem med barns kommentarer, hur än ärliga de faktiskt är. Barn är ju barn liksom...

Däremot så blir jag sårad av vuxnas kommentarer och blickar och okunskap. Precis som en överviktig person aldrig vill bli kallad tjock så tar jag åt mig... bara det att jag inte har ett övervinneligt tillstånd. Jag kan inte banta bort denna sjukdom! Jag är inte oren heller.

Men jag har en egen theme song!!



För er som är nyfikna:

* Vanligaste hudsjukdomen
Psoriasis är en kronisk hudsjukdom som drabbar cirka 3 procent av befolkningen i vår del av världen. Omkring 225 000 svenskar har psoriasis. Psoriasis är lika vanlig hos kvinnor som hos män och kan bryta ut i vilken ålder som helst. Vanligast är att insjukna mellan 10 och 40 års ålder och hälften av psoriatikerna får sjukdomen före 30 års ålder.

* Psoriasis
Psoriasis i huden karakteriseras av en kraftig nybildning av hudceller. Detta syns som fjällande rodnande torra fläckar på hud och i hårbotten. Psoriasis går i skov och varierar mycket i intensitet och utbredning mellan olika individer. Det finns idag ingen behandling som kan bota psoriasis eller psoriasisartrit. Däremot kan en bra individuellt anpassad behandling ge goda förutsättningar för ett bra liv. Vissa psoriasissjuka har lindriga besvär och kan vara symptomfria under långa perioder medan andra har kontinuerliga besvär av sin sjukdom. Psoriasis smittar inte.

*Orsaker
Ärftliga faktorer i kombination med utlösande, yttre faktorer är sannolikt den vanligaste förklaringen till att psoriasis uppträder. Yttre faktorer som kan utlösa sjukdomen är t ex infektioner, hudskador och starka psykiska påfrestningar.
Arvet har stor betydelse. Om en av föräldrarna har sjukdomen löper barnet en 25-procentig risk att drabbas, och om båda föräldrarna har psoriasis är barnets risk så hög som 65 procent. Men man kan bära på anlag för sjukdomen utan att den bryter ut.

*Ny syn på psoriasis
Tidigare var uppfattningen att psoriasis orsakades av något fel i huden. Ny forskning har visat att det grundläggande problemet finns i kroppens immunsystem. Rubbningen i immunsystemet leder till skadliga inflammatoriska processer. Att psoriasis är kopplad till fel i immunsystemet innebär att sjukdomen kan drabba inte bara huden utan även andra organ i kroppen – psoriasis är en systemsjukdom.
Forskning visar bland annat att svår psoriasis kraftigt ökar risken för hjärt-kärlsjukdomarna hjärtinfarkt och stroke (slaganfall). Annan forskning visar att uppåt 40 procent av alla med psoriasis även drabbas av en särskild form av inflammation i senfästen och leder, så kallad psoriasisartrit.